Mèxico.- Lo más importante en la creación de un museo itinerante del cerebro –que exhibe muestras biológicas– es que debe contar con un marco ético robusto que priorice la dignidad humana y resalte el valor social del conocimiento científico, coincidieron en señalar Jennifer Hincapié Sánchez y María de Jesús Medina Arellano, referentes en bioética y bioderecho.

En entrevista para La Jornada, Hincapié Sánchez, titular del Programa Universitario de Bioética (PUB) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) subrayó que no sólo se trata de evitar la morbosidad, “sino de construir una narrativa ética que permita a los visitantes construir una cultura de la donación de órganos para investigación.

“Un museo de cerebros puede ser una herramienta con un gran valor social, siempre y cuando se plantee desde la responsabilidad ética y su éxito no solamente va a depender del contenido, sino del modo que se construya el discurso respetuoso”.

La Jornada dio a conocer el 18 de septiembre que el director del Biobanco Nacional de Demencias (BND) de la Universidad Politécnica de Pachuca (UPP), José Luna Muñoz, impulsa la creación del primer Museo del Cerebro en México, con sede física y exposiciones itinerantes, orientado a la divulgación científica y la sensibilización social frente a las enfermedades neurodegenerativas.

Por ello, las expertas en bioética enfatizaron la necesidad de establecer lineamientos éticos claros que garanticen el respeto a los donantes y eviten la trivialización de las muestras biológicas.

Para Medina Arellano, doctora en Bioética y Jurisprudencia Médica por la Universidad de Manchester en Reino Unido, lo principal en este tipo de proyectos es contar con el consentimiento informado de los donantes.

Donación y consentimiento

“Debe garantizarse que la carta de voluntad de donación contemple tanto las actividades de investigación como las de exhibición. Si no se tiene un consentimiento amplio, hay que contactar a las familias”, explicó.

Advirtió también que la curaduría museografía debe comunicar de forma correcta los proceso científicos detrás de las enfermedades neurodegenerativas: “La gente muy pocas veces ha visto cómo se deteriora un cerebro, cómo se pierden las células, pero eso ocurre a nivel microscópico, muchas veces no lo ves en un cerebro a simple vista”.

Medina Arellano consideró que el proyecto del BND, “es una oportunidad de oro de informar y educar a la sociedad sobre el consentimiento informado; pero si se hace mal, se educa mal”.

Para Hincapié Sánchez la carta de voluntad hay que entenderla más allá de un formato: “Es un proceso de comunicación entre las personas que hacen la investigación y quienes participan en ella. Debe quedar explícito que el material biológico se usará para investigación pero también para difusión, y eso incluye la exhibición”, apuntó.

Ambas expertas coincidieron en que el Museo del Cerebro debería contar con un comité de ética encargado de evaluar los consentimientos, así como los criterios de inclusión y exclusión de las muestras. “Eso sin duda fortalecería la legitimidad del proyecto”, añadió Hincapié Sánchez.

Recordaron que en agosto pasado el Mütter Museum de Filadelfia–que exhibe entre su colección fetos, esqueletos y partes del cerebro de Albert Einstein– enfrentó una fuerte controversia ética por la manera en que presenta restos humanos. Casos similares, dijeron, han afectado al Museo Británico en Londres, señalado de promover prácticas deshumanizantes.

“La lección más importante de esas experiencias –concluyó Hincapié– es que un museo del cerebro debe hacerse en términos éticos y socialmente legítimos. Hay que evitar la espectacularización del sufrimiento. La clave está en construir una narrativa, una estética y una curaduría orientada al respeto por la dignidad humana, un proceso educativo y de difusión de la ciencia.”

Con información de: La Jornada

CD/AT