Veracruz, Ver. – En Veracruz cerca de 400 mil personas padecen enfermedades raras, dio a conocer Samantha Aguirre Vázquez, Fundadora y presidenta de la Asociación Civil Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en Veracruz.

Señaló que en el mundo hay al menos 8 mil enfermedades raras y estimó que en México hay 8 millones de personas con padecimientos de este tipo, de las que entre el 70 u 80 por ciento no ha sido identificadas.

En el marco del Día Internacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas, asociaciones buscan visibilizar sobre los padecimientos para detectarlos a tiempo y saberlos tratar, ya que la falta de conocimiento sobre estas enfermedades y su tratamiento puede representar para los pacientes un alto costo en cuidados y dinero, así como problemas de ansiedad o frustración.

“La incidencia es desde nivel pediátrico porque los niños pueden nacer con las enfermedades raras. Desgraciadamente la tardía hacen que pasen hasta 10 años para saber de las enfermedades, es por eso que se busca difundir que la detección sea temprana y evitar problemas a futuro”.

La fundadora y presidenta de la Asociación Civil Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en Veracruz, mencionó que 95 por ciento de las enfermedades raras no tienen una opción de tratamiento y el 80% tiene origen genético y en menor porcentaje inmunológico, neoplásico o infeccioso.

Ante esto, hizo un llamado a capacitar al personal medico y visibilizar las enfermedades a fin de tener un diagnóstico correcto que evite que los pacientes abandonen sus tratamientos.

CD/YC